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弟弟的世界
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9789868827417 | |
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劉清彥 | |
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巴巴文化 | |
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2012年8月15日
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83.00 元
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HK$ 70.55
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詳
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叢書系列：等待天使
規格：精裝 / 48頁 / 21*29.7 cm / 普級 / 全彩 / 初版
出版地：台灣
等待天使
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分
類
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童書/青少年文學 > 圖畫書 > 親情/友誼 |
同
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其
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內
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我有一個弟弟，但他卻說著我們聽不懂的話、做著我們覺得奇怪的事情。
我想要跟弟弟一起玩，可是弟弟總是不願意讓我加入他的遊戲。
媽媽說，弟弟被困在一個特別的世界，那個世界只有他一個人，沒有爸爸，沒有媽媽，也沒有我。
六歲的弟弟，像是被困在另一個別人無法進入的世界中，對一些事情有著異常的堅持，堅持穿藍色衣服，堅持早餐吃麥片粥和煎蛋，長時間浸潤在繪畫中，反覆地畫著飛機。當別人試著靠近他、加入他的時候，他就會發怒、尖叫、自我傷害。直到有天，他發現了一隻受傷的鳥，收容了牠，但是傷癒後的鳥被困在家中，並不自由，就像沉默的弟弟一樣……
這是一個關於自閉症孩童的故事。你我身邊，也許都有著這樣的孩子，是來自天堂、像星星一樣閃耀的天使，卻經常被誤解為冷漠、不懂感情，其實他們也期待被愛，是上帝賜予這個平凡的世界，最獨特的禮物。
本書特色
每個人都是上帝眼中的一顆蘋果，只是有些太香甜，上帝咬了一口才放到這世界。
等待天使系列，以兒童罕見疾病為主題，發展出一系列溫馨感人，發生在你我周遭卻獨特的故事。兒童罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的兒童罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族） … 等，這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。罕見疾病的出現是在生命傳承的過程中，每個新生命都可能面對的小小風險，機率極其微小，但只要生命傳承延續，這些風險便會一直存在。極少數罕見疾病天使承擔了多數人類面臨的風險，承擔了基因演化的試煉來到人間，卻隱身在世界的各個角落，獨自面對罕見的缺憾和心酸。
罕見疾病發生在世界所有角落，溫情的牽絆更舉世皆然。本系列書籍，將罕病天使的真情故事一一呈現在世人面前，告訴大家是天使們承擔了人類基因的演化風險，讓兒童更了解罕見疾病的病徵、觀念，在與罕見天使相處的過程中，懂得學習包容、體諒與感恩，建立正面的人格特質和生命態度。我們希望這系列套書能走遍世界各個角落，為罕見疾病天使照亮一點溫暖，蒐集更多關懷和理解，幫助天使們飛翔，成就他們的天堂。
作者簡介
劉清彥
總是想透過故事發揮一點點影響力，多為一些孩子發聲，多讓一些問題被看見、被關心，然後在心中暗自期望，這個世界會變得更美好一點點。學的是新聞，卻熱愛兒童文學，每天在家創作和翻譯童書，星期天在教會跟小朋友說故事，也常常到各地為喜歡童書的大人演講和上課。
繪者簡介
陳盈帆
師大美術系畢 紐約SVA插畫研究所肄，對插畫充滿著研究與創作的熱情。作品風格多變，電腦上色時用色厚重強烈，手繪水彩時偏好古典淡雅。近年在發展仿古童書的石版畫風格。擅長手繪結合電腦的混合媒材，圖畫中透露出溫馨與幽默。最喜歡的是可愛小動物們。最近的興趣是種玫瑰花跟捏陶偶 ,家中有兩兔一貓。
得獎:
2002 日本BAIJ繪本原畫展入選
2009 第一屆國家出版獎優選
2011義大利波隆那插畫展入選
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序
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推薦序
對我來說,Eric好像是班上養的寵物,,就像是被關在籠子裡的小白兔,每一位同學學習要好好照顧他、對他好、要輕輕碰他之類的態度……卻從來不會自動自發地在玩遊戲的時候想到他、生日宴會邀請他、遊戲日邀請他。你知道嗎？他從來沒有一位真正的朋友。雖然在學校,這些自閉症孩子總是說每個人都是他的朋友,但是當你說班上同學都是你的朋友時,那根本都不是真的朋友!
節錄自 特殊教育研究學刊, 100,36(3), 88
我們的世界
因為與生俱來的特質，像我們這樣的自閉症朋友，對於言語、臉部表情或肢體語言的訊息接收處理困難，造成在溝通上的障礙；再加上有時對聲音、光線或觸覺訊息在大腦處理過程與一般人不同或過度敏感，使我們不自覺避免與人產生眼神交會、在公共場所出現退縮或抗拒行為，或是被一般人覺得無所謂的細微訊息吸引（例如：滴水聲）。因此，我們常常被認為是「怪咖」，總是做出一些「不合時宜」的行為，也使我們在社交上出現許多困難。
此外，因為自閉症的孩子特別喜歡規律性的事物，所以經常會「黏附」一些習慣，例如：把東西排得極為整齊、做事一定要按步就班、超級有耐心的重複做一件事、不厭倦看著同一樣東西……（咦，這些不都是很多家長期待孩子的行為嗎？）但因為「黏附」程度和對象的不同，也經常讓身旁的人抓狂。舉例來說，這些孩子可能每次洗完澡就要將每條毛巾的順序和方向都排得整整齊齊，沐浴乳和洗髮精的位置和開口方向都要和原來一模一樣、肥皂擺在皂盒上的位置也要一樣……所以洗完澡可能得花一個小時在整理浴室把東西歸位呢！出門前一定要先跨右腳、然後左手一定要拿著鎖匙，將書包背在左肩，並且要在7:26分打開門，早或晚一分鐘都不行！如果喜歡畫畫，每次畫畫就必須連續畫超過三個小時，只要有人打斷，絕對會發飆！有時，可能會不小心看到地上的螞蟻，對螞蟻行進的路線有了興趣，就花一個月的時間，每天起床到睡前唯一想做的就是看螞蟻排隊，其他什麼事都不想做！
因為這些特質，加上每個人都有很不一樣、難以預測或歸類的特質，也讓我們這些自閉症的朋友從小在生活上就充滿了困難，不管是在家裡與家人親友的日常生活、上學與老師或同學的相處、長大後找工作的過程或找到工作在職場上和同事相處……都充滿許多的挑戰。其實，對我們來說最辛苦的是，我們因為外表看起來與一般人無異（有的還長得很帥哩！），所以經常被別人誤會我們是故意的！故意對他人冷淡、故意找碴、故意大叫、故意傷害自己、故意傷害他人……其實，這些都是我們的特質，沒有特效藥可以醫治，也沒有絕對的治療或復健方式，我們只能「偶爾可能」透過學習，「儘量」去壓抑和克服內心的恐懼和衝動，將我們天生想要表現的行為壓抑下來，以符合「社會的期待」和「大家的習慣」。可是，這不是每個自閉症朋友都有能力做到，因為我們當中有將近30-80%的人，也會伴隨著智能障礙，根本無法判斷或學習到底哪些是符合「社會的期待」和「大家的習慣」（其實，很多一般人也經常學不會這些複雜的東西，不是嗎？）
相當感謝清彥老師和盈帆老師能夠創作出＜弟弟的世界＞如此感人的繪本。我們除了在故事之中可以深刻感受一位哥哥對自閉症弟弟的關愛和期待，更可貴的是，也能讓許多不了解自閉症孩子的朋友，開始理解自閉症孩子生活上所遭遇到的困難和挑戰。我好喜歡故事中有關受傷小鳥的那一段，自閉症孩子並不像許多外界所誤解的「無情」、「冷漠」或「喜歡孤獨」的，通常是因為表達或溝通困難，而沒有辦法清楚表達對他人或事物的愛而已呀！根據目前許多的研究都開始發現，很多自閉症孩子也會有情緒，也會渴望親情、友情和愛情，也會害怕孤獨、寂寞和被排擠，只是因為不善於表達，而讓自己陷入更多的無助呀！（詳細請參見刊登於特殊教育研究學刊，100年，36(3), 87~114, 「不想成為班上的小白兔!」:以符號詮釋自閉症學童在融合教育中友誼建立之挑戰ㄧ文）。
最後，除了向大家推薦這本書，我也期待所有這本書的讀者能像故事中的哥哥一樣，對您身旁的自閉症朋友，能像故事中對弟弟有著不斷的關懷和期待，並永遠將這句話放在心中：
「真希望有一天，弟弟也能像小鳥一樣，飛出那個困住他的世界！」
姜義村／彰化師範大學運動健康研究所教授
作者的話
我星期天都在教會的兒童主日學為小朋友說故事，但是幾年前，我休息了幾個月，陪伴一群「寶貝」，在座位上聽別的老師說故事。
那間教會裡的「寶貝班」成員，都是有特殊需求的孩子：智能障礙、腦性痲痺、威廉式症…。其中還有一對很帥氣的自閉症小雙胞胎兄弟，他們大概七、八歲，很少加入其他孩子的活動，大多待在另一個教室裡畫畫。
那間教室四周的牆壁都貼滿白色海報紙，兄弟倆就貼著牆壁在紙上畫圖。第一次溜進那間教室，就被牆上的畫震懾不已：路徑繁複的地下隧道裡有各式各樣的機械設備，鑽土機、挖土機、推土機和許多載運廢土的車子，手持各種工具的工人密密麻麻的穿梭其間，每個細節都交待得清清楚楚。兄弟倆分立左右兩側進行自己的部份，但看得出來，他們意圖將各自經營的隧道在大圖的中間連結起來。其間，他們偶爾交頭接耳互換密語（因為旁人完全聽不懂），大多數的時間都不停歇的作畫。
我靜靜的站在門邊看著他們畫畫，心裡突然湧現一股很想加入的衝動，好想知道他們在說什麼？好想和他們交談，好想和他們一起畫畫，好想走進他們的世界…。
在那之前，我從來沒有這麼貼近觀察和接觸自閉症小孩的經驗，所有對於他們的瞭解，都是得自書報雜誌。但那對小兄弟實在太令我驚訝了，因為透過他們的畫筆，我彷彿窺見了他們那個自我封閉、無法與外界溝通的世界，就像牆上沉封於地底的隧道，雖然無法與地面上的世界互通，卻依然繁雜豐富且充滿創造力。
「或許，我可以用畫筆走進那個世界，」我在心中暗忖。於是，按捺不住衝動，我偷偷拿起畫筆，躡手躡腳走近那面牆，在空白處模仿著兄弟倆所畫的隧道和機械，自顧畫了起來。
沒想到我的貿然闖入，竟然引發兄弟倆強烈的情緒反彈，哥哥用力推開我，弟弟則是不斷用打頭尖叫。我像畏罪被逮的現行犯，趕緊躲開，讓他們的父親安撫他們。
往後的幾個月，我始終無法被兄弟倆接納，只能遠遠看著他們在牆上不斷畫出一個個令我讚嘆的世界。我清楚明白，他們的世界不是我能硬闖的，除非他們伸手邀請。
我一直為自己那天的魯莽懊悔不已，卻無法向他們道歉，只能透過這個故事，表達自己深深的歉意。
文/劉清彥
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評
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