出版緣起

前言

目錄

《編者敘感》罕病阻撓不了的樂天 ?



《大心推薦序》

*寄信給奕勝?? ?魏德聖

*生命力，是人生的最感動?? ?陳莉茵

*愛與希望讓人不放棄?? ?徐紹勛

*根源於深沈的痛苦，卻能茁壯成茂盛的愛?? ?楊玉欣

*文字，數字，與你的名字 --- 父親序?? ?黃文照

*給罕病手足的一封信?? ?黃昱綺



《紀實緣起》



第一章? 【時光機】出生~確診前

初生。難以下嚥四神湯 ?

名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼



第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業

拼圖彌補，以下空白

與其倒數，不如珍惜相處

遍路，不靈不應

醫院當家，震撼教育

化己悲，為大悲

跟戲水童年說再見

同學，別來無恙

人身難得，所以不放棄



第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺臟移植前

眼前救護車，傻眼常態

孤臣孽子，捍衛罕病路--與吳老師緣份

喜聽悅音的耳朵--苦中樂秘笈

當胖拔胖麻打氣筒

媽媽是水做的

你說不幸，我轉幸好--苦中樂秘笈

源頭活水，來自家族--苦中樂秘笈



第四章【那一年，不想創造的紀錄】救命葉克膜與移植肺

風雨驟，戰鼓欲催

紀錄一：備戰，中央型葉克膜

紀錄二：葉克膜置放最久，恍如隔世

尾聲：復健插曲，不放棄真好

驚心動魄222天，奕勝親寫



第五章【任意門】移植肺之後~

永遠的家人長河-苦中樂秘笈

夥伴不散，淚光中微笑

助人向日葵--苦中樂秘笈

大愛獎-榮耀的桂冠

夙願成真。人生非童話

矛盾溫情護理站

後來都懂了--苦中樂秘笈



第六章【罹癌路迢迢】

病變

痛，也是相對

家族後勤部隊，堅定不放棄決心

關於不放棄，爸媽有話要說



【後記】只想與摯愛在同一片天空

黃爸爸結語

【附錄】黃爸爸手札2002/2012

【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH

?

前言



　　一般人也能從這不可治癒、隨時猝死、日常大破壞的罕病IPAH病患奕勝故事裡，看見正向的力量嗎？



　　導演魏德聖：「奕勝：讀著書，讓我想到自己的孩子...世界很小，你很大...我欣賞你的幽默感」



　　讀來泣不成聲的罕病基金會創辦人陳莉茵：「沉重，似乎是一個不應存在的?酷事實。本書作者以精湛文釆詳實細緻地記載…異常慘烈的抗病過程...生命力，是人生的最感動。」



　　抗病，從來不是容易的事。



　　點滴紀實。為人父母閱卷相對省思-嚴苛孩子好嗎？手足若斤斤計較，下一刻承受得住失去嗎？病友得到樂觀的源源不放棄力量。而芸芸一般，開始珍惜日常-即使是理所當然的呼吸，還有以為會一直陪伴身邊的人。



　　是淚中帶笑，勇氣與愛之書。



　　真實最是動容。



編者序



罕病阻撓不了的樂天



　　採訪近尾聲，我提出不情之請。



　　「掀開衣服，讓我看看你的身體」



　　奕勝今年23歲。我想復刻四年前，奕勝剛完成肺臟移植手術，就現身病友聯誼會，當時撼動人心那一幕。



　　【人體探險圖】



　　奕勝有雙帥氣的濃眉，還有不羈的笑容。



　　然而衣服底下，身體瘦小，皮膚薄透。彷彿隨時可以窺伺到他每座器官堡壘...



　　後來才得知，奕勝走過不少醫界嘖嘖稱奇的道路。



　　他的外表是一張洲際地圖，打開放大近焦進入他的身體，那是另一塊醫學多所未知原始地，得靠著他與醫護團隊攜手，才闖出名堂的探險境地。



　　【上衣之下】



　　左胸膛微微隆起高於右胸約2公分，那是心室肥大，充擠肋骨變形 ; 橫亙於整身肋排中央那淡紅色蜈蚣，交錯一道縱貫鐵路的不對稱十字形巨疤，是肺臟移植 ; 肋骨下，兩個尺寸如瓶蓋、深似彈孔的凹洞，是台灣有史以來置入最久長的葉克膜造成; 喉嚨上遲遲未癒合的孔穴是氣切...





　　經過這幾年，血色已褪，疤痕漸淡，我卻仍瞪大眼，看著怵目驚心。



　　小腹左下那個明顯的切口呢？



　　...奕勝疑惑的歪著頭想，大小手術傷疤如久經抗戰後的將軍勳章，多到他都不記得了...



　　「但這個我一定要說！」



　　看著奕勝右邊小腹，比巴掌撐開略大的一塊條狀虎紋，我皺著眉揪心揣測。



　　濃眉壓眼，奕勝正經八百的說：



　　「以前沒有這個喔...這是...」



　　我聽到自己心臟咚咚地緊繃鼓擂著...



　　「這是我昨晚趴著睡，壓出來的睡痕啦！哈哈哈！睡太久了點！」



　　哇！哈 哈 哈 哈 哈！



　　我跟著放肆大笑，瞅著瞇眼，真欣賞受盡苦楚的奕勝，為些微不安的採訪者準備名為《放輕鬆》的貼心見面禮。



　　【報告老師 ，我長大了】



　　現下的我，很難看到那個小學二年級總是衝進教室喊：「報告老師，王**在跟李**吵架啦∼」的奕勝；也尋覓不著鐵哥兒文傑形容的，下課不想做功課就一把鼻涕一把眼淚的奕勝蹤影。



　　我看見一位探險家。



　　每一道疤，都是一條無人走過的蠻荒路。每條之前走過的小徑，再走一遍，都引來雜沓危情的不速部落衝突。



　　他遇見的是罕見疾病"原發性肺動脈高壓"(IPAH)機率是每百萬人中只有2~3人會發生。特徵是容易疲累，無法順暢呼吸空氣。



　　危險性是，隨時猝死。



　　小學二年級前未發病，他只是個一般孩童。遇到心理上之不正義、不平衡，身體不舒服、怕疼痛時，起先他總是哭著喊：



　　不公平！我不要去！很累！會痛！哇哇∼



　　說不清什麼時候開始的。



　　這位勇敢的探險家，收起淚水，用他淺淺的微笑，一步一步，征服未知罕見的世界，還有我們脆弱的心 。

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